Szegeden szelfiztünk Beni gyógyulásárét.
2024. 04.27-én szombaton megtartották a 4. RuhaTár Jótékonysági Esélyegyenlőségi Divatshow-t Szegeden a Szálka étteremben.
Mikor találkoztunk a facebookon szervezett esemény kiírásával azonnal felvettük a kapcsolatot a szervezőkkel, és felajánlottuk segítségünket.
Egy nem mindennapi országos gyűjtéssorozatba csöppentünk, hiszen egy 4 éves kisfiú "életéért" gyűjtöttünk most.
Benike egy olyan ritka betegségben szenved, melyet a világ 2. legdrágább gyógyszere (egy infúzió) képes a legnagyobb mértékben (sajnos nem telljesen) megygógyítani. Mikor meghallottuk az összeg nagyságát szó szerint leesett az állunk, ugyanis a 20 perc alatt beadható (lecsöpögő) ínfúzióért több mint 1.3 MILLIÁRD azaz 1300 millió Forintot kérnek el, természetesen külföldön.
Beleásva magunkat az internet bugyraiba, egyből rá is akadtunk a kis Beni történetére, amit egy az egyben bemásolunk:
"Sziasztok! A nevem Micskó Benjámin. 2020.02.20-án születtem, a szüleim nagy örömére. Most lettem 4 éves. Csodálatos, vidám, kíváncsi, örökmozgó kisfiú vagyok. Az oviban a szőlő a jelem.
A tavalyi év vége egy egészen új irányba terelte az eddigi életünket. Anyukámat zavarta, hogy még mindig nem tudok ugrani, kicsit ügyetlen a mozgásom, sokat lábujjhegyezek és attól félt, hogy majd kiközösítenek, csúfolni fognak, ezért elindultunk és fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon december 13-án kiderült, hogy van egy súlyos, jelenleg gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomsorvadásom. Ez azt jelenti, hogy az én szervezetem egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmaimat. Ez sajnos azzal járhat, hogy 10 éves korom előtt tolószékbe kerülök, majd a légzőizmaim érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhetek. Az átlagéletkor 26 év.
A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a steroid, ami lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg. A SOTE gyermekneurológiai osztálya és a Budai gyermekklinika rehabilitációs osztálya nagy szeretettel és szaktudással fordult felénk, hálásak vagyunk az eddigi segítségért!
Utánajárva az utóbbi évek kutatásainak, abban reménykedünk, hogy elérhető számomra a már létező, egyetlen megoldás! Bízunk benne, hogy még időben. Ugyanis nem mindegy, hogy milyen állapotban kapom meg a számomra megfelelő génterápiát, csak abban az állapotban tud megtartani, ahol éppen vagyok. Nem hozza vissza, ha már elveszítem a járásképességem. Soha nem leszek olyan, mint a többi gyermek mozgásban. De arra még van remény, hogy ne kerüljek kerekesszékbe, ha hamar hozzájutok.
Amerikában a Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys nevű génterápia jelenleg 4-5 éves korra van engedélyezve az FDA által. 1,3 milliárd Ft-ba kerül. Ebben szeretnék a szüleim az emberek segítségét kérni, hogy ez a pénz valahogy a számomra összegyűlhessen. Az Amerikában élő gyerekek közül már nagyon sokan megkapták a terápiát, és nagyon biztatóak az eredmények, mind mozgásfejlődésben, mind a laborértékek tekintetében.
Kérlek Titeket, hogy meséljetek rólam a barátaitoknak, hogy sok emberhez eljusson a történetem és több esélyem legyen a gyógyulásra! Nagyon szépen köszönök minden segítséget!"
"Nagyon köszönjük az eddigi megosztásotokat és együttérző üzeneteket, segítséget! Nagyon megindító volt látni, hogy ennyi embert megérintett a kisfiúnk története. 2,5 hónapja csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon (1,3 milliárd Ft).
Köszönjük, ha támogattok minket a célunk elérésében, hogy Beninek legyen esélye még időben a kezelésre."
UTALÁSI INFORMÁCIÓ:
Mentsük meg Benit Alapítvány
11600006-00000001-99666337
Külföldi utaláshoz:
IBAN: HU40 11600006-00000001-99666337
BIC KÓD: GIBAHUHB
EURO-s számlaszám:
11600006-00000001-99813443
HU37116000060000000199813443
Revolut tag: @mentsukmegbenit
Az esemény nagyon igyényes és hangulatos volt, de amivel mi hozzá tudtunk járulni Benike gyógyulásához, hogy a helyszínen kizárólag digitálisan lehetett a fényképeket letölteni, melyeknek egy speciális keretet terveztünk, melyen egy QR kód beolvasásával mindenki azonnal megismerhette a kis Beni történetét. Természetesen a kedves vendégeket megkértük, hogy az elkészült digitális képet osszák meg közösségi oldalaikon, hogy minnél többen segíteni tudjanak!
HAJRÁ BENI! SIKERÜLNI FOG!
